Song Family

A primeira vez que Young-dahl Song ouviu falar da Fundação Chordoma, honestamente, ele estava desconfiado. Há tantas organizações sem fins lucrativos com boas intenções por aí, mas quando ele doou a organizações maiores no passado, ele sentiu que seu presente relativamente pequeno era uma "gota no oceano" e se perguntou se suas contribuições seriam realmente usadas para fazer a diferença.

Mas alguns meses após ter sido diagnosticado com um cordoma sacral em março de 2012, a visão de Young-dahl mudou completamente.

O professor aposentado de ciências políticas de Greenville, Carolina do Norte, foi diagnosticado durante testes de rotina de acompanhamento como resultado de uma batalha contra o câncer gástrico. Ninguém na família Song jamais havia ouvido falar de cordoma, por isso suas filhas adultas começaram a pesquisar esta doença rara na Internet. Foi quando elas se depararam com a Fundação Chordoma (CF).

A família soube que a CF realizaria sua Conferência Comunitária bianual em Boston em torno dos três meses de acompanhamento de Young-dahl com seus médicos no Massachusetts General Hospital. Young-dahl ainda não tinha certeza sobre a CF e estava relutante em participar da conferência, mas sua esposa Kim e suas filhas o persuadiram, e ele se arrependeu.

A comunidade da CF nos mostrou: "Não estamos sozinhos".

Sua experiência durante esses dois dias mudou completamente sua perspectiva. "Soube que muitos colegas pacientes não receberam inicialmente um diagnóstico correto e muitos não conheciam todas as suas opções de tratamento. O número de pacientes com cordoma é tão pequeno [que nos sentíamos isolados], e a Conferência Comunitária nos deu a oportunidade de encontrar outros sobreviventes para falar de nossas experiências". É uma comunidade tão solidária, que nos fez sentir que não estamos sozinhos".

Ao saber mais sobre a CF, Young-dahl ficou impressionado com o que a Fundação havia conseguido em apenas alguns anos. "Soube que, além da Conferência Comunitária, a Fundação Chordoma também apóia pesquisas importantes, organiza conferências para cientistas e médicos de todo o mundo e aumenta a conscientização pública sobre esta doença rara". Acredito que esta abordagem multifacetada é crítica, pois não é algo que apenas um programa possa resolver".

Nessa conferência, o membro da diretoria da CF e empresário Adam Abram lançou um desafio de doação de US$ 500.000 para convidar a comunidade de cordomas a se juntar a ele e sua esposa Roz para ajudar a Fundação a atingir suas metas urgentes de pesquisa. Isso fez com que as rodas girassem na cabeça de Young-dahl.

"Esta organização ainda é muito jovem e ainda está crescendo. Em pouco tempo, algumas pessoas muito dedicadas fizeram tanto, e com tanto sucesso, e eu fiquei tão impressionado com aqueles que lideram esta organização", diz Young-dahl. "Não só tenho uma razão direta para estar interessado em encontrar um tratamento para o cordomaa - também acredito que qualquer pesquisa básica apoiada pela Fundação poderia se aplicar também a outros tipos de tumores". Eu pensei, talvez eu devesse ajudar".

Decidindo fazer um presente transformacional

Desde que imigraram para os EUA vindos da Coréia, Young-dahl e Kim, um professor aposentado e anestesista respectivamente, viveram o Sonho Americano. O casal, agora com 76 e 72 anos, tinha trabalhado duro, economizado dinheiro e enviado suas três filhas através de prestigiosas universidades e escolas de pós-graduação. Agora Arleen, uma médica, Julie, uma advogada, e Paula, uma professora, eram profissionalmente estáveis e financeiramente independentes. Young-dahl e Kim sentiam que podiam direcionar algumas de suas economias para outras prioridades.

Com respeito a seus objetivos filantrópicos, anos atrás, Young-dahl e Kim haviam criado uma unidade de caridade remanescente (CRUT) que forneceria renda para passar durante suas vidas e apoiaria várias organizações sem fins lucrativos depois de falecerem. Mas depois de aprenderem sobre a Fundação, eles se perguntaram se seria melhor fazer uma doação agora, quando poderiam ver sua filantropia ter um impacto imediato.

"A Fundação Chordoma atingiu um estágio crítico", diz ele, "e eu senti que o que ela precisava agora era de uma nova explosão de energia para empurrá-la para outro nível. Estou feliz por ter tido a oportunidade de doar, e que Adam me deu a razão para pular, para que esta jovem organização com um orçamento pequeno tenha os recursos para fazer muito mais no futuro".

Young-dahl e Kim decidiram encerrar sua confiança e fazer uma doação imediata de mais de $400.000 à CF para ajudar a enfrentar o desafio da Família Abram. Mas primeiro, eles convidaram suas filhas e genros para jantar com os Abrams e o Diretor Executivo da CF Josh Sommer para que eles pudessem conhecer a CF e seus líderes.

"Esta foi uma decisão importante para meu pai, mas porque sabíamos que sua reação à Conferência Comunitária e ao trabalho da Fundação tinha sido tão forte, não ficamos surpresos", diz Julie, a advogada de uma empresa de serviços farmacêuticos. "Francamente, é difícil não se inspirar em Josh, Adam e [Presidente do Conselho] Heather Lee - a coleção de talentos e a motivação dentro desta organização é extraordinária".

O envolvimento de seu pai com a Chordoma Foundation é consistente com suas outras paixões e sua abordagem da filantropia, observa Julie. "A maior avocação de meu pai durante sua aposentadoria tem sido colecionar obras de arte e escritos da Coréia na virada do século 20 e reintroduzir estas obras na sociedade coreana". Em última análise, ele espera doar estas importantes coleções a uma instituição coreana onde elas possam ser apreciadas amplamente e causar um impacto no público. Portanto, ele tem um histórico de identificação de coisas importantes, mas 'incomuns', e focaliza a energia e a atenção nestas coisas para despertar a consciência na sociedade e tocar a vida de muitas pessoas. É exatamente isso que ele está fazendo com sua doação à Chordoma Foundation".

Apoio à CF agora um caso de família

Young-dahl gostaria de apoiar a Fundação Chordoma para ser um assunto de família: um compromisso que ele espera que suas filhas e seus genros continuem por muitos anos. Paula, professora de gestão e política de serviços de saúde, já se juntou ao Conselho de Administração da Fundação. (A família Song também arrecadou US$ 11.000 - e conscientização - para a CF quando Paula correu a Maratona de Boston no ano passado). E cada uma das três mulheres tem experiência profissional que poderia beneficiar a organização, observa seu orgulhoso pai.

"Somos uma família próxima - meus pais, minhas irmãs e todos os nossos filhos - e penso que a Fundação Chordoma será sempre um ponto focal para nós, mesmo muitos anos depois", diz Julie sobre o legado esperado de seu pai.

"Esta foi a maior contribuição única em minha vida", diz Young-dahl de sua doação transformadora à CF. Mas o dinheiro sozinho não resolve os problemas: requer a liderança e a imaginação que vem de pessoas dedicadas". Tenho esperança de que a pesquisa que este presente torna possível levará a algo bom, tanto para o cordoma quanto para outras questões de saúde".