Gem and Pio

Era 2014, e Pio tinha três anos e meio quando começou a ter enxaquecas. Normalmente, estas ocorreriam por volta das 3-4 da manhã. Levei-o a vários GPs que estavam em rede com meu HMO naquela época, e com compromissos repetidos com nosso GP, foi-nos pedido que fizéssemos uma simples tomografia computadorizada. Não mostrou nada, e nos deram paracetamol (Tylenol) para tratar as enxaquecas matinais.

Quando ele completou quatro anos, seu discurso de repente se arrastou e sua língua encurtou. Desta vez, levei-o diretamente a um otorrinolaringologista, que depois nos encaminhou a um neurologista. Fizemos uma ressonância magnética com contraste desta vez, que mostrou uma massa de 4 cm ao redor do tronco cerebral de Pio. Tivemos que fazer várias ressonâncias magnéticas, e vimos muitos neurocirurgiões antes de escolher o que temos agora: Dr. Gerardo Legaspi, especialista em tumores na base do crânio e que tinha experiência com cordoma. Naquela época, Pio foi o primeiro caso pediátrico em nosso país (as Filipinas).

Disseram-me que o tumor não podia ser totalmente ressecado, e o cirurgião só fez a descompressão quando fez a biópsia. Pio começou a ter problemas de visão além de sua fala e enxaqueca. A patologia confirmou que se tratava de cordoma. Foi-me dito que a terapia por feixe de prótons (PBT) era a melhor abordagem para seu caso, mas não estava disponível em nosso país e não tínhamos condições de ir ao exterior por causa disso. Tentamos levantar fundos para ele várias vezes, mas a cada ano, seu cordoma comprimiria um nervo, o que comprometeria sua respiração ou sua alimentação, então voltaríamos a zero com nosso fundo PBT.

Desde seu diagnóstico em 2015, Pio fez três cirurgias de descompressão e duas de derivação, mais oito rodadas de quimioterapia experimental. Ele faz 11 anos no dia 23 de janeiro, e está indo muito bem.

Em 2016, foi-nos dito que não havia nada que a medicina pudesse fazer por ele e que ele é terminal. E foi de partir o coração; ainda é. Mas através dos anos, aprendemos a sentar e viver com a dor, e transformamos isto em algo belo e que muda a vida dos outros. Ele percorreu um longo caminho desde que foi diagnosticado e colocado em cuidados paliativos. Sua visão, mobilidade e habilidades motoras brutas podem ter se deteriorado, e Pio pode estar longe de ser livre de cordomas, mas ele alcançou tanto e ajudou tantos com sua arte desde que foi diagnosticado.

Pio é um artista, e sua arte o manteve vivo mais do que qualquer outra coisa no mundo. Não apenas financiou seus muitos tratamentos, mas disse uma vez que a arte o ajudou a lidar com a dor. Pio sempre tentou lidar com sua dor por conta própria e sempre evitou reclamar dela. A arte o ajudou a se expressar e o que ele sente. Ela também o ajudou a explorar o mundo além de nosso mundo, mantendo-o criativo, e o faz sentir-se capaz de fazer a diferença em nosso universo.

Ele tem trabalhado em algumas peças em seu aniversário para que possa vender e doar os lucros para suas duas organizações sem fins lucrativos favoritas aqui: PGH Medical Foundation, uma organização que ajuda o hospital onde ele recebe seus tratamentos (Philippine General Hospital), e Brave Warrior Kids, uma fundação que ajuda crianças com câncer curável e atrofia muscular espinhal a receberem o tratamento de que necessitam. Ele ainda aceita comissões de vez em quando e também vende algumas de suas mercadorias #aedanpioart.

Como mãe, encontrei o apoio do grupo Chordoma Facebook e os recursos e atualizações da Chordoma Foundation. Também encontrei consolo e esperança nas histórias de pacientes, sobreviventes e entes queridos de pacientes. Também temos uma comunidade online da página do Facebook da Pio, que se uniu a nós no combate a esta doença incomum. Eles o têm ajudado e apoiado através da compra de sua arte, e com o sistema de saúde em nosso país (não temos seguro), têm sido uma das maiores fontes de apoio no financiamento de seu tratamento. Tenho sido capaz de fazer amigos através destas comunidades online. Faz uma diferença saber que não estamos sozinhos nisto e que alguém lá fora realmente entende, porque eles experimentaram o que estamos passando.

Se eu estivesse dando conselhos a um outro pai, cujo filho acabou de ser diagnosticado com um cordoma, diria para confiar sempre em seu instinto, e que não faz mal pedir outra opinião. Também é muito útil receber uma educação completa sobre o cordoma através de recursos da Chordoma Foundation.

A Chordoma Foundation desempenhou um papel vital em nossa jornada porque foi onde eu obtive informações verificadas e precisas sobre esta doença. Também pude entrar em contato com muitos médicos no exterior por causa da Fundação, que nos deu consulta gratuita sobre o caso da Pio.

Não foi fácil aceitar o diagnóstico. E se alguma vez algum pai também está passando pelo mesmo que eu passei há alguns anos (percebendo que meu filho será incapacitado por esta doença), espero que você possa ler isto e rezo para que estas palavras lhe dêem conforto:

Deficiência não significa infelicidade. Elas não têm que se equiparar a algo terrível. Isso nem sempre significa que seu filho teria que viver uma vida triste. As deficiências de seu filho são apenas parte do que ele é.

Não deixe que o diagnóstico ou a deficiência de seu filho o faça sentir-se em baixo; embora saiba que é uma emoção válida, é também o que você faz dela. Não precisa fazer você se sentir miserável para sempre.

Solte os pensamentos de quão assustador é o futuro ou o que seu filho está perdendo. Estes pensamentos que guardamos como pais nos impedem de ver verdadeiramente como nossos filhos são resistentes - e como a vida ainda pode ser bela para eles.