Em novembro de 2019, Phineas, então com seis anos de idade, caiu da árvore enquanto tentava pegar seu avião. Ele foi levado ao hospital de ambulância. A ressonância magnética subsequente mostrou que a queda tinha sido pequena, mas também mostrou que ele tinha um cordoma na base do crânio. Isso foi um choque para toda a família. Seguiram-se muitas noites sem dormir enquanto tentávamos encontrar alguém que pudesse operar o Phineas.
Em janeiro de 2020, ele foi operado em Greifswald pelo Professor H. W. Schröder. Depois de duas cirurgias longas e complexas e várias pequenas cirurgias (C1/C2 fundidas e um shunt VP implantado), ele recebeu alta para o outro lado do país no final de fevereiro. De abril a junho, Phineas teve de ir a Heidelberg para receber radiação de prótons. Isso significou novamente que ele teve de ficar separado de seus irmãos e amigos, já que não era permitido viajar com ele por causa do coronavírus.
No final de julho, achamos que tudo estava resolvido por enquanto e comemoramos seu aniversário de 7 anos. Infelizmente, pouco tempo depois, ele contraiu meningite e outros exames revelaram metástases em seus pulmões. Entramos em contato imediatamente com a Chordoma Foundation e, após um exame minucioso do caso, fomos aconselhados a observar e esperar.
Em 2022, um check-up mostrou que havia ocorrido um efeito colateral da radiação: sua glândula pituitária não estava mais produzindo hormônios de crescimento. Agora, novamente, era preciso tomar uma decisão: adicionar hormônios, com o risco de que isso afetasse as metástases nos pulmões; ou não adicioná-los e, assim, aceitar uma altura máxima de 130 cm. Junto com Phineas, a família decidiu pela terapia hormonal e Phineas está ansioso para finalmente voltar a crescer e se tornar tão alto quanto seus amigos.
Agora, depois de quase três anos, aprendemos a conviver com a doença de Phineas. Estamos felizes pelo fato de Phineas ser uma criança feliz, apesar de todas as circunstâncias. Ele esquia no inverno, faz escalada, pratica caratê e seu maior desejo, uma bicicleta BMX para fazer manobras, também se tornou realidade.
O que nos ajudou e fortaleceu? A coesão da família extensa, os amigos que ofereceram ajuda para encontrar os médicos certos, cozinharam uma refeição de vez em quando ou fizeram com que os irmãos de Phineas tivessem um bom dia ou apenas um abraço tranquilo. Uma lição importante que tiramos dessa época é que os pais devem obter o máximo de informações possível para que os médicos possam oferecer o melhor tratamento para seus filhos. É nesse ponto que se mostrou útil imprimir as informações fornecidas pela Chordoma Foundation e levá-las com você a cada consulta. Ser proativo, fazer perguntas e nos sentirmos capazes de agir e tomar decisões foi uma maneira de lidar com todos os horrores do diagnóstico e do tratamento. Por último, mas não menos importante, agora estamos trabalhando juntos para garantir que as famílias cujos filhos são diagnosticados com cordoma não fiquem desamparadas, mas possam receber ajuda competente.
