Isi and Sari Ghitis

Isto é dedicado aos nossos anjos; cada nome aqui mencionado tem sido um anjo para nós na difícil jornada de luta por uma cura, de luta pela vida. Obrigado, anjos.

Tudo começou no final de 2012. Meu marido, Isi, tinha 52 anos. Ele caiu durante um jogo de "cadeira musical" em uma festa. Uma mulher caiu sobre ele ao tentar pegar uma cadeira. A partir daquele momento, começaram as dores lombares. Meu marido era uma pessoa muito dinâmica e atlética; ele tinha uma empresa de jardinagem e também trabalhava fisicamente. Era estranho que a dor não desaparecesse depois de alguns dias.

Durante os meses seguintes à medida que a dor aumentava, consultamos um número ilimitado de médicos de muitas especialidades. Todos atribuíram a dor ao trauma. Fomos até mesmo a um ortopedista sênior que pediu uma tomografia computadorizada, cujas imagens vieram em três discos. Depois de olhar o segundo disco, seu diagnóstico de Isi foi uma hérnia lombar. O ortopedista não olhou para o terceiro disco, e o tempo passou.

Nossa pequena filha já tinha cinco anos; seu pai vivia com muita dor e não era capaz de levantá-la em seus braços.

Lembro-me como se fosse hoje: Em uma sexta-feira de manhã, chamamos nosso médico e bom amigo, Dr. Haim Stroh, que conhecia Isi desde a infância. O Dr. Stroh disse que não fazia sentido que um jovem tão atlético estivesse com dores por tanto tempo, e pediu a coisa mais simples que ninguém havia pedido antes - uma radiografia das costas.

O Dr. Stroh esteve conosco durante toda esta jornada, cuidando de detalhes médicos, ajudando, cuidando, apoiando.

O Dr. Stroh estava preocupado com os resultados da radiografia, e pediu para fazer um teste de densidade óssea, que mostrou osteopenia, não comum para um jovem saudável. Isso levou à realização de uma tomografia computadorizada, na qual uma massa já era visível. Então, tudo começou: procurando um especialista, uma ressonância magnética, uma biópsia. Graças à minha irmã Jenny e ao Dr. Michal Guindy, que se engajaram neste projeto e ajudaram, tivemos acesso ao melhor médico da área: Professor Kollender.

O cordoma é uma doença muito incomum; em Israel (onde vivemos), há muito poucos casos por ano. Entretanto, já na ressonância magnética o radiologista suspeitava de um cordoma sacral. O Dr. Friedman, um dos melhores radiologistas de Israel (obrigado Michal por contatá-lo), decifrou a ressonância magnética. Até o resultado da biópsia foi explorada outra teoria, um mieloma (câncer de sangue). Entretanto, o Dr. Erdan, um hematologista muito especial que infelizmente faleceu mais tarde, descartou o mieloma múltiplo. Foi descoberta uma condição do sangue chamada MGUS, que temos acompanhado desde então anualmente com um hematologista. Mas isso não explicou o tumor.

Mais tarde, o relatório da biópsia confirmou o diagnóstico: cordoma avançado do sacro. Depois começou a corrida: explorando, procurando conhecimento, aprendendo, alcançando ajuda em todo o mundo. Nosso principal médico, Professor Kollender, sugeriu uma cirurgia combinada com radiação - cirurgia que poderia deixar Isi com sérias deficiências ou mesmo a perda de sua capacidade de andar.

Eu mesmo me tornei um "leão" e enviei cartas e e-mails a todos os especialistas do mundo, incluindo o Professor Varga na Hungria, Dr. Friedlander e Rav Firer em Israel, e muitos outros. Era a opinião comum para realizar a ressecção em bloco do tumor, uma cirurgia complicada com muitos riscos e muitas deficiências funcionais. Em 31 de dezembro de 2013, após uma segunda opinião de um especialista no hospital Tel Hashomer, meu marido disse que não queria ser operado - ele preferia morrer e não ser "meio homem". Ele fumou no carro com as janelas fechadas; eu não consegui nem dizer uma palavra.

Duas horas depois, minha irmã Jenny me ligou e disse: "Você tem que conhecer o professor Boriani da Itália. Ele é um especialista que realiza cirurgias em Israel. Vá procurá-lo". Com muito poucas informações tentei obter o número de telefone do professor Boriani. Liguei para todos os Boriani's que pude encontrar na Internet até que finalmente consegui falar com sua esposa na Itália. Não foi fácil convencê-la, mas finalmente ela me deu o número dele. Eu liguei para ele e ele disse que não teria tempo para me encontrar, já que ele estava partindo para o aeroporto em poucas horas. Implorei-lhe que esperasse. Ele esperou, e o milagre começou.

Dirigi como louco até o hotel dele, e como sou muito organizado, tinha todas as imagens e resultados dos exames em meu laptop. O professor Boriani reviu cuidadosamente as imagens e, embora ele seja cirurgião, disse: "Se fosse eu, faria terapia com íons de carbono, que pode parar o crescimento e encolher o tumor". Ele explicou que a terapia era relativamente nova e disponível apenas em alguns lugares do mundo, com o centro mais experiente do Japão, mas ele recomendou o Centro de Terapia de Ion Beam de Heidelberg (HIT) na Alemanha, pois seria mais acessível para nós. Ele me deu os detalhes e voou para casa. Esta foi a noite de 31 de dezembro de 2013. E a corrida começou, tentando chegar aos centros de iões de carbono, enviando as informações solicitadas, enviando imagens, obtendo aceitação para a terapia, obtendo aprovações de nossos médicos em Israel e, é claro, do seguro. Com o HIT, precisávamos esperar com muita paciência, pois eles estavam no recesso do ano novo. Depois que eles voltaram, foi muito difícil alcançá-los. Eu até pedi à minha boa amiga Debbie que mora em Frankfurt para falar com eles; ela foi pessoalmente à HIT, e então eles reagiram!

O centro no Japão concordou em fazer o tratamento, mas hesitamos, pois foi muito complicado mudar para o Japão por quase dois meses - o que poderíamos fazer com nossa filha pequena? Como poderíamos nos comunicar com as pessoas de lá? Finalmente, a HIT nos aceitou também, e a corrida para conseguir cobertura de seguro começou. Graças a Freddy Rosenfeld, que foi gentilmente mencionado pelo professor Boriani, recebemos a aprovação de nosso seguro privado. Freddy entrou em contato com o Rav Firer, que é uma autoridade em grandes doenças e tratamentos. Antes de Rav Firer dar sua aprovação, numa sexta-feira de manhã Freddy me ligou e disse: "Vá buscar uma amostra de tecido tumoral e traga-a imediatamente a Rav Firer". Um rabino a levará para a Clínica Mayo". Não hesitamos nem um segundo e fomos de carro até o laboratório em Ichiliov. A sexta-feira não é um dia útil em Israel, portanto o laboratório estava quase fechado. Conseguimos encontrar alguém lá (um anjo), e explicamos a ela o que precisávamos e, de alguma forma, ela concordou e literalmente ESTOlamos uma amostra de tecido do tumor do laboratório. Em poucas horas, a amostra do tumor estava nas mãos do rabino no caminho para os EUA. A Clínica Mayo confirmou o diagnóstico, e os contatos de Rav Firer deram sua bênção para o tratamento com o feixe de íons de carbono.

Nossos anjos Igal e Carmit trabalharam com Freddy para obter a aceitação do seguro e uma cobertura muito boa. Infelizmente, o seguro público não aceitou o tratamento, embora fosse a melhor opção da Isi.

No final de janeiro de 2014, a Isi iniciou a terapia com íons de carbono em Heidelberg, como parte do ensaio do ISAC. O Dr. Matthias Uhl liderou o tratamento. Deixamos nossa pequena filha com minha mãe em Israel e nos mudamos para Heidelberg por um mês e meio. O tratamento consistiu de seis semanas de radiação e depois uma semana adicional para se estabilizar antes de voltar para casa.

Heidelberg é uma linda cidade a 30 minutos de Frankfurt. Um rio e montanhas a cercam. Como há uma importante universidade, a cidade está cheia de jovens andando de bicicleta. Em Heidelberg, alugamos um apartamento muito aconchegante e moderno do Sr. Chandler, que sempre foi muito gentil conosco. Todas as manhãs eu levava para casa uma baguete fresca e quente da padaria lá embaixo. Graças a Debbie, Leo, Vivian e Matthias, que nos ajudaram durante nossa estadia em Heidelberg e após o término do tratamento. O tratamento não foi nada fácil. Isi sofria de dores intensas e cólicas que aumentavam com o tempo. Ao menos ele não perdeu a função.

Após o tratamento, o professor Kollender, o Dr. Stroh, o professor Boriani e o escritório do professor Debus no HIT realizaram um acompanhamento atento. Isi foi o primeiro paciente israelense tratado com terapia de íons de carbono. Desde seu tratamento, mais pacientes foram encaminhados para centros de íons de carbono e prótons; nesse sentido, estamos muito felizes por nossa contribuição ao cuidado da saúde de outros.

Durante os sete anos seguintes, houve altos e baixos. Cada ressonância magnética trouxe consigo muita ansiedade e estresse. Embora o tumor fosse estável, em 2017, Isi passou por um PET-CT de controle, e uma massa no pulmão foi descoberta. Isso levou a novos exames e consultas. A professora Merimsky, nossa oncologista, foi nosso guia nesse novo capítulo. Como nada é comum para nós, não foi possível realizar uma biópsia devido à localização da massa, então a única opção era a cirurgia para removê-la. Durante a cirurgia, a biópsia da seção congelada confirmou o câncer de pulmão, mas o Dr. Paz, o cirurgião, decidiu esperar pelos resultados da biópsia. A cirurgia para extrair o lóbulo superior do pulmão esquerdo continuou duas semanas depois.

Tanto o câncer de pulmão (adenocarcinoma) quanto o cordoma são cânceres primários; não há relação entre eles. Devo dizer que, provavelmente e ironicamente, o cordoma salvou a vida de Isi, pois o câncer de pulmão foi descoberto em um estágio inicial durante um exame PET-CT destinado a monitorar o progresso do cordoma. O Isi se recuperou das duas cirurgias de tórax. Não foi fácil, mas com o passar do tempo, ele se tornou forte novamente.

Voltando ao cordoma, ao longo dos anos, Isi perdeu massa muscular e função nervosa em seu pé esquerdo. No entanto, ele é capaz de andar e estamos convencidos de que o tratamento escolhido foi sua melhor opção disponível.

Estamos continuamente em contato com a Chordoma Foundation, especialmente com Shannon, que tem sido verdadeiramente solidária. Conhecemos na Fundação pessoas incríveis como Josh Sommer, Patty Cogswell, o falecido Hans Keulen, e muitos outros. Participamos de duas conferências na Europa organizadas por Hans, mas desde sua morte, a atividade da Fundação na Europa diminuiu. (Nota: melhor atender os pacientes em todos os lugares está entre as principais prioridades da Chordoma Foundation no ano que vem. Veja aqui nosso crescente número de recursos internacionais). Isi doou tecidos de seu tumor para a Fundação para pesquisa, e participou recentemente do estudo de história natural do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos.

Durante o verão de 2021, uma ressonância magnética mostrou uma nova massa na seção direita do sacro. A descoberta trouxe novamente medos e estresse. Novamente, eu mantive a ansiedade separada, e comecei a pesquisar, encontrar, alcançar. As opções eram "não fazer nada e esperar", ou iniciar um tratamento sistemático com Glivec (Gleevec/imatinibe). Como sempre, consultamos o professor Boriani, que disse que não fazer nada não era uma opção, que Glivec provavelmente interromperia o crescimento por um tempo mas com efeitos colaterais, e que era hora de realizar a ressecção ou radiação em bloco.

A idéia da cirurgia me paralisou por algum tempo; eu não conseguia respirar. Lendo nas entrelinhas, decidi explorar a opção de radiação. Na Alemanha, eles descartaram essa opção, dizendo que um segundo curso de radiação não seria possível. Eu não fiquei satisfeito com essa resposta e de alguma forma decidi ligar para Freddy Rosenfeld. Novamente, o milagre começou. Freddy chegou imediatamente ao Professor Hug, o oncologista de radiação que está à frente da MedAustron, um centro de terapia iônica na Áustria. O Prof. Hug agiu rapidamente, revendo as imagens com o Dr. Fossati, um oncologista de radiação. A opinião deles era que um segundo tratamento de íons de carbono era viável, com a necessidade de um espaçador para proteger o reto.

Um segundo tratamento de radiação é incomum; acho que Isi é o primeiro paciente no mundo que recebeu duas radiações de íons de carbono para o cordoma sacral. Os professores Boriani e Kollender estavam muito confiantes na abordagem, e então Freddy e Igal ajudaram novamente a obter as aprovações do seguro. Em pouco tempo, estávamos na Áustria prontos para iniciar o tratamento. Como foi durante uma onda COVID-19, mudamos para a Áustria com todos os nossos três filhos, que continuaram trabalhando e aprendendo longe da pequena cidade de Wiener Neustadt.

Esta viagem foi mais longa, já que Isi precisava da cirurgia do espaçador antes da radiação. Não havia certeza de que a cirurgia teria sucesso, mas sem o espaçador havia um grande risco de perfuração do reto devido à radiação. O Dr. Viragos em Wiener Neustadt realizou a cirurgia. O Dr. Viragos explicou os riscos da cirurgia, incluindo a possibilidade de abrir o abdômen para inserir o espaçador. O Dr. Viragos conseguiu colocar o espaçador, e isso por laparoscopia sem abrir o abdômen, graças a Deus! O Dr. Viragos não só conseguiu inserir o espaçador, como também conseguiu separar o tumor do cólon, fazendo com que a Isi se sentisse mais confortável.

Durante os cinco dias de hospitalização em Wiener Neustadt, as visitas foram permitidas apenas meia hora por dia, devido às restrições da COVID. Foram dias difíceis, embora houvesse um grande alívio sabendo que o espaçador era colocado e que a radiação deveria ser mais segura. Então, alguns dias após a cirurgia, o tratamento de radiação começou na MedAustron. A MedAustron é uma instalação incrível, administrada pelo melhor dos profissionais de saúde. Eles cuidaram e nos ajudaram em tudo, inclusive no alojamento. Eles nos adotaram e nos fizeram sentir seguros. Desde o tratamento e a busca de livros em espanhol, até encontrar uma piscina para o meu treinamento, eles cuidaram de cada detalhe. Estou certo de que sua hospitalidade contribuiu para os resultados positivos do tratamento.

Embora a intensidade de radiação fosse mais alta do que o tratamento em HIT, os efeitos colaterais e a dor eram muito menores do que tinham sido em Heidelberg. Não só a tecnologia avançou em sete anos, mas também o profissionalismo e a dedicação do Prof. Hug e do Dr. Fossati contribuíram para o resultado positivo do tratamento. O Dr. Fossati planejou cuidadosamente o tratamento, nos explicou todos os detalhes e se certificou de minimizar o impacto da radiação sobre as raízes nervosas. Como era meados da alta temporada de agosto na Áustria, era difícil encontrar acomodações. Durante as duas primeiras semanas ficamos no Hilton, no centro de Wiener Neustadt. Não foi fácil para uma família de cinco pessoas viver 14 dias em dois quartos de hotel, mas afinal conseguimos nos divertir caminhando até o centro da cidade, descobrindo pequenos restaurantes e degustando a culinária austríaca. Entre as visitas hospitalares e a radiação, também conseguimos fazer pequenas viagens a Viena e aos arredores. A Áustria é um belo país e as pessoas são muito simpáticas. Depois de duas semanas, mudamos para a casa de Manfred. Tivemos espaço, quartos, um jardim e até mesmo uma piscina. Obrigado Manfred por sua hospitalidade e por nos fazer sentir em casa. A casa de Manfred foi nossa casa e nosso escritório durante um mês. Convertemos a sala de estar em um escritório em casa, cada um de nós trabalhando e aprendendo remotamente enquanto Isi recebia tratamento.

O tratamento terminou e voltamos para Israel. Agora, a Isi está passando por uma ressonância magnética a cada três meses. Enquanto isso, está indo bem e estamos esperando estabilidade com o tempo. Como o novo tumor está no lado certo, agora as dores e cãibras estão em ambas as pernas. O espírito de Isi nunca quebra; ele nada e faz fisioterapia para fortalecer seu corpo. Isi continua, apesar do caminho difícil e dos obstáculos. Esse bom espírito é uma lição para todos nós, dia após dia e sem pensar muito. À medida que os problemas surgem, nós os resolvemos e seguimos em frente.

O futuro é desconhecido; todos os dias que estamos juntos e somos capazes de respirar é um milagre.

Gostaria de mencionar muito mais anjos do que os nomes acima:

• Dr. Elias Castel, nosso querido amigo e mais do que isso um irmão, sempre escutando, aconselhando, ajudando e cuidando.
• Dr. Mike Cusnir, meu querido primo e um hematologista brilhante, nos ajudando e nos guiando.
• Dr. Paul Translateur, nosso querido amigo e um grande ortopedista.
• Todas as minhas irmãs, cada uma das quais é meu apoio.
• Minha mãe, por cuidar de Michelle quando ela era uma menina e nós estávamos fora em tratamentos.
• Meus filhos grandes Jonathan e Debbie, cuidando de seu pai e me apoiando com todas essas viagens incomuns.
• Michelle, minha filha de 13 anos de idade. Desde sua primeira infância rodeada por seus pais, que estavam ocupados com testes, conversas e tudo relacionado a viver com uma doença difícil.
• Meu chefe Eli, apoiando-me e orientando-me nos próximos passos.
• Todos nossos amigos e familiares, compreendendo e cuidando muito - obrigado.