Sou um paciente de cordoma sacral desde 2019. Vivo em Nova Jersey e tenho 89 anos de idade. Em 2019, por causa de dores intensas na região do cóccix, fiz uma ressonância magnética que descobriu um grande tumor sacral. O hospital de exame inicial em NJ não tinha experiência com o cordoma e queria me tratar convencionalmente, mas felizmente meu provedor de cuidados primários estava familiarizado com o Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) em NYC e, por precaução, recomendou-me essa instalação. Eles também me pediram para ler a literatura da Chordoma Foundation.
No MSKCC, após consulta com ortopedistas e oncologistas com experiência em cordoma, além de e-mails com Pacientes Navegadores da Chordoma Foundation - e devido à minha idade e à localização muito difícil do meu grande tumor - decidi fazer minha biópsia no MSKCC e tratamento apenas por radiação.
A biópsia confirmou o cordoma sacral, e eu comecei oito semanas de terapia com feixe de prótons de uma vez pelo Dr. Yamada do MSKCC. As subseqüentes ressonâncias de corpo inteiro e tomografias computadorizadas a cada seis meses até hoje não revelaram nenhum crescimento adicional do tumor e até mesmo algum encolhimento, e que o acordeoma era primário e localizado. A dor foi significativamente reduzida na metade do caminho através da terapia com feixe de prótons. Agora, dois anos depois, minha dor continua sendo menor. Os efeitos mais notáveis são fadiga significativa, problemas de equilíbrio mais altos do que o esperado apesar da minha idade, e alguns problemas de controle da bexiga e do intestino.
Durante minha jornada senti o apoio de Deus, expresso através dos médicos, da Fundação Chordoma, da comunidade de cordomas e de minha família. Só posso agradecê-los e apoiá-los financeiramente onde posso.
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