Jared Vance
29 de maio de 2002 - 29 de novembro de 2009
Jared era um garoto normal e feliz, prestes a completar sete anos, quando, poucas semanas antes de seu aniversário, foi diagnosticado com um tumor de cordoma clival. A batalha de Jared contra esse terrível câncer terminou apenas seis meses após o diagnóstico. Apesar da montanha-russa de momentos que tivemos, foi a época mais memorável e maravilhosa de nossas vidas. Vivemos lembranças com nosso filho que guardaremos em nossos corações para sempre.
Nossa jornada
Jared começou a sentir dores de cabeça regularmente. Depois de algumas semanas e de consultar o pediatra, foi agendado um exame. Mas, enquanto aguardava o exame, surgiram mais sintomas em poucos dias - fala e visão prejudicadas. Então, o terrível diagnóstico foi feito: um raro tumor de cordoma clival.
A cirurgia foi agendada no Primary Children's Hospital, mas a abordagem da cirurgia e a pouca experiência com esse tipo de tumor levaram nossa família a procurar e buscar outros caminhos. Felizmente, entramos em contato com a família Nemelka, cuja filha tinha o mesmo diagnóstico. Eles, por sua vez, conseguiram nos conectar com ajuda médica em Boston, que tinha muito mais experiência com cordoma do que os médicos de Salt Lake City. Depois de muita discussão, cancelamos a cirurgia aqui no local e pegamos um avião para o Children's Hospital em Pittsburgh, PA, onde Jared foi submetido à cirurgia de ressecção do tumor. Eles conseguiram ressecar 95% do tumor, com exceção de um pequeno feixe que envolvia os nervos da língua de Jared. Após a cirurgia e a recuperação, nosso plano era ir para Boston para receber radiação de feixe de prótons para eliminar o restante do tumor, mas, para o choque de todos, na consulta de seis semanas após a cirurgia de Jared, o tumor estava de volta! Não só estava de volta, mas o tumor havia dobrado de tamanho. Corremos para Boston em busca de ajuda. Os médicos de Boston disseram que esse tumor estava realmente em uma "liga própria" e era muito agressivo, diferente de outros tumores de cordoma que eles haviam tratado.
Ao chegarmos a Boston, conhecemos um médico e pesquisador fantástico, o Dr. Thiele, especializado no Complexo de Esclerose Tuberosa (TSC). Ao ser diagnosticado com um cordoma clival, Jared também foi diagnosticado com TSC. O Dr. Thiele achou que a CET e os cordomas poderiam ter uma forte ligação e achou que valia a pena pesquisar mais o caso de Jared. Havia evidências de que o medicamento rapamicina pode ajudar a diminuir os tumores em pessoas com TSC, então foi isso que decidimos fazer. Sabíamos que a quimioterapia não havia se mostrado muito eficaz contra o cordoma, então decidimos experimentar esse medicamento e estar prontos para iniciar a quimioterapia a qualquer momento se não houvesse melhora.
Ao iniciar a rapamicina, Jared estava piorando muito rapidamente. Quando começou a tomar esse medicamento, seus sintomas pareciam ter parado de piorar. Eles ainda estavam presentes e ele não estava melhorando como esperávamos, mas esse medicamento nos pareceu ajudar Jared por um tempo. Jared estava indo muito bem, então decidimos sair de Boston e voltar para casa. Depois de seis semanas em casa, notamos um caroço saindo da garganta de Jared; nossos piores temores se confirmaram, era um tumor e havia crescido. Outra ressonância magnética foi realizada e ficou muito evidente a agressividade do tumor. O tumor havia crescido tanto que nossas opções de cirurgia, radiação ou quimioterapia apenas tornariam o restante da vida de Jared miserável. Todos os seus médicos concluíram que era apenas uma questão de tempo e, infelizmente, era mesmo.
Jared passou as últimas semanas de sua vida montando prateleiras cheias de Legos doados a ele pela Make A Wish Foundation. Foi uma bênção vê-lo envolvido em algo que ele tanto amava, distraído de sua doença e capaz de não pensar em como se sentia mal.
Homem-Aranha, Super-Homem, Batman, Ben Ten, Transformers, o que você quiser, Jared adorava todos eles. Ele se vestia como eles, agia como eles, desenhava-os e escrevia sobre eles. Nós o amamos, sentimos sua falta e adoramos compartilhá-lo com todos. Ele realmente tem sido um herói em nossa casa e sempre continuará sendo para todos que o conhecem bem.
A Chordoma Foundation e as pessoas associadas a ela estão dando grandes passos na compreensão do cordoma. Agradecemos por todos os seus esforços!
-A família Vance
