"Isso não é real. É um sonho ruim." Joan Burge estava no pronto-socorro e não acreditava em nada. Uma forte dor de cabeça a levou ao pronto-socorro naquele dia, e o exame para investigar a causa de sua dor acabara de revelar um crescimento em sua cabeça. "Isso não está acontecendo", pensou ela. "Eu era perfeitamente saudável, e então meu mundo virou de cabeça para baixo." Aquela noite no pronto-socorro foi em 4 de julho de 2014. Joan se lembra de ter ouvido fogos de artifício ao longe.
No dia seguinte, com a ajuda de sua irmã, Joan foi a outro hospital para fazer uma segunda ressonância magnética mais detalhada. "Eu estava fora de mim. Felizmente, minha irmã Gina sabia o que fazer e como conversar com os médicos para obter respostas", diz ela. "O cirurgião de lá nos disse que não havia esperança - não havia tratamento", lembra Joan. Mas Gina a incentivou a obter uma segunda opinião com o cirurgião da base do crânio, Dr. Daniel Kelly, que traçou um plano para ressecar o tumor.
À medida que a cirurgia se aproximava, os sintomas de Joan pioraram significativamente. Ela foi diagnosticada com meningite bacteriana. "Meus médicos acham que meu tumor cresceu o suficiente para causar uma infecção no meu seio nasal", diz ela. "Eu estava pronta para tirar aquele tumor feio da minha cabeça, mas minha cirurgia foi adiada enquanto a meningite melhorava."
Depois de se recuperar da meningite, Joan foi submetida a uma cirurgia endoscópica endonasal de 13 horas com o Dr. Kelly. "Eu tinha 100% de confiança na minha equipe médica e estava aliviada por não terem que cortar minha cabeça", diz Joan. A cirurgia foi um sucesso, removendo a maior parte do tumor sem a necessidade de radiação posterior.
A recuperação levou cerca de quatro meses, mas Joan foi incentivada por seus provedores e pelo apoio que recebeu da família, dos amigos e dos clientes, que decoraram seu quarto com centenas de cartões de melhoras. Ela também foi motivada por seu desejo de voltar a trabalhar como empresáriacom frequentes palestras públicas. "Eu estava ansiosa pela oportunidade de dar uma palestra na Fundação Gates alguns meses depois da minha cirurgia, e isso foi um grande motivador para mim enquanto eu trabalhava no meu plano de recuperação", diz Joan. Felizmente, ela conseguiu fazer o discurso: "Eu quase não consegui, mas acho que ninguém percebeu que eu estava totalmente exausta", diz ela.
O diagnóstico de cordoma de Joan já está no espelho retrovisor há mais de oito anos. Com o benefício da retrospectiva, ela oferece várias sugestões para pacientes recém-diagnosticados com cordoma:
- Arme-se de informações, mas não exagere. "Eu não tinha a capacidade de absorver muitas informações sobre o cordoma, porque tudo aconteceu muito rápido", diz ela. "Os entes queridos podem tentar enviar a você vários recursos, e isso pode ser esmagador e assustador", acrescenta. "Tente encontrar um equilíbrio entre estar informado sobre as decisões que estão à sua frente, mas sem absorver mais do que você pode realmente digerir."
- Conecte-se com outros pacientes com cordoma. No hospital em que foi submetida à cirurgia, Joan se sentiu encorajada ao conhecer uma sobrevivente de cordoma que era outra paciente da Dra. Kelly. "Ela estava feliz, animada e saudável", diz ela. "Conversar com pessoas que passaram pela mesma coisa e saíram do outro lado pode dar muita esperança."
- Mantenha-se organizado. O negócio de Joan está centrado no treinamento e na orientação de profissionais administrativos, e ela observa que muitas dessas habilidades, como agendar compromissos e manter várias informações organizadas, podem ser úteis para um paciente com câncer. Se possível, ela sugere levar um amigo ou membro da família às consultas para ajudar a fazer anotações. (Oferecemos recursos para impressão que os pacientes e cuidadores podem levar às consultas médicas para ajudar a manter o controle de suas perguntas e das respostas dos profissionais, como Perguntas a serem feitas sobre o tratamento e Planos de cuidados de sobrevivência).
- Encontre suas próprias fontes de inspiração e esperança. "Ler livros inspiradores foi um mecanismo de enfrentamento útil para mim - livros que falam sobre luta e sobre passar por momentos difíceis", diz Joan. "Eu também rezo muito; tenho uma conexão com minha fonte à qual posso recorrer."
Joan não sofre de efeitos colaterais físicos contínuos em decorrência do cordoma, mas sente ansiedade antes das ressonâncias magnéticas anuais. Estou melhorando a minha calma, mas quando entro no prédio da radiologia e me preparo para entrar na máquina, sempre fico com um frio na barriga, como se dissesse: "Lá vou eu de novo". Isso mexe com algumas emoções ruins do passado", diz ela. Essas preocupações diminuíram com o passar dos anos: "Aprendi a relaxar, a ouvir música e a desligar meus pensamentos ansiosos. Imagino coisas que gosto, como estar à beira-mar, em vez de deixar o medo me dominar", diz ela. "Há uma parte mental e emocional muito forte na recuperação."
Hoje, Joan tem uma sensação de vitória quando olha para trás e vê sua experiência com essa doença. "Eu me visualizo como um ser saudável e maravilhoso, com um cérebro lindo e claro, vivendo minha grande vida", diz ela. "Digo a mim mesma: 'Sou saudável, sou forte, estou aqui'. Nunca mais quero passar por algo assim, mas isso não está na minha cabeça o tempo todo. Estou concentrado no dia de hoje: quem eu quero ser, como posso passar mais tempo com as pessoas mais importantes para mim e como posso servir aos outros."
Quando lhe perguntaram como é ser diagnosticada com uma doença rara, Joan disse: "Quando soube que eu era uma em um milhão, pensei: 'É claro! Nunca posso fazer nada pequeno", ela ri.
