Kim Van den Enden

Tudo começou quando Kim tinha 18 anos e experimentava muitas dores de cabeça. Não uma dor de cabeça normal, mas uma que se originou da parte de trás da cabeça. Na época em que Kim ainda estava na escola e tinha uma vida social agitada, ela pensava que as dores de cabeça eram apenas parte dela. Com o passar dos anos, suas dores de cabeça se tornaram cada vez mais freqüentes a ponto de não haver um dia sem dor de cabeça. Ela tinha ido muitas vezes ao médico da atenção primária e tinha até consultado um otorrinolaringologista, mas todos diziam que era "tudo na cabeça" e que não havia nada de errado com ela.

Quando Kim tinha 22 anos e em seu primeiro ano de PABO, de repente ela ficou com dificuldade de audição. Por causa deste início repentino, ela foi a um centro audiológico; eles acharam isso muito suspeito. Em um mês ela tinha perdido completamente sua audição de um lado e do outro só tinha ouvido 30%. O centro de audiologia insistiu em um teste de ressonância magnética.

Os médicos inicialmente não sabiam o que viam na RM e encaminharam Kim para o hospital em Tilburg. Aqui, foi feita uma biópsia pelo nariz e logo foi estabelecido o diagnóstico de cordoma. O tumor estava muito próximo do tronco cerebral e os riscos da cirurgia eram graves.

Durante os primeiros anos, Kim, seu marido Daan e sua família não sabiam exatamente o que era um cordoma. Tudo o que ela podia encontrar na Internet era que um cordoma era um tumor raro, não maligno, mas invasivo. Ela também encontrou um colega em Friesland, mas estava em muito mau estado, o que a assustou. A falta de informação fez dela um momento muito incerto. Agora há muito mais informação e ela está aprendendo todos os dias. É muito reconfortante saber que tantas pessoas estão agora fazendo pesquisas e que cada vez mais opções de tratamento estão disponíveis para quando o tumor pode voltar.

Kim foi operada num total de quatro vezes, cada uma delas foi uma cirurgia muito longa e os riscos foram significativos a cada vez. As cirurgias correram muito bem, embora ela tenha ficado surda em seu ouvido esquerdo. Um pequeno pedaço do tumor permaneceu perto do tronco cerebral, pois era muito perigoso de ser removido. No ano seguinte à quarta cirurgia, seguiu-se a radiação. Primeiro Kim deveria ir à Suíça para a terapia com prótons, mas eles achavam que os riscos eram muito grandes, então ela foi parar no Erasmus MC em Roterdã, onde era irradiada duas vezes por dia. Todos os anos Kim recebe uma ressonância magnética para monitoramento e, felizmente, desde 2009 o tumor tem permanecido estável.

Kim não vive de exame para exame, mas a vida dela e de seu marido é baseada no tumor, uma vez que ela, infelizmente, não conseguiu terminar sua educação e também não pode trabalhar. Kim e Daan também decidiram não ter filhos. Eles estão se divertindo um com o outro e "aproveitando o dia". Kim e Daan se conheceram de uma maneira única. Daan foi diagnosticada com um tumor pituitário aos 24 anos de idade e, quando Kim recebeu seu diagnóstico, eles foram colocados em contato através de um amigo mútuo, pensando que poderiam se apoiar um ao outro. Nos primeiros anos, o contato foi por e-mail, e então Daan veio visitar Kim no hospital e houve um clique instantâneo!

Por causa dos tratamentos de radiação, a hipófise de Kim começou a funcionar pior e ela precisa de muitos medicamentos para compensar sua função. Tudo isso é muito difícil, mas enquanto o tumor não crescer, ela está feliz.

Kim e Daan já foram a algumas reuniões para pacientes com cordomas e seus entes queridos. Isso a fortaleceu ao ver que ela não estava sozinha. No dia do contato em Leiden, Kim era até mesmo uma oradora. Ela escreveu um livro intitulado "Het zit tussen je oren" no qual ela fala francamente sobre sua experiência com o acordeoma. Na época, o médico da atenção primária indicou que tudo estava em sua cabeça, e depois de tudo o que ela teve que suportar, ela podia ficar bastante irritada com isso às vezes, já que na verdade acabou ficando em sua cabeça, mas de uma maneira literal, então de uma maneira um pouco diferente do que o médico de família acreditava.

Muita coisa mudou nos últimos 17 anos. Enquanto inicialmente Kim pensava que se o tumor começasse a crescer novamente não haveria mais opções de tratamento, agora ela vê que através de todos os esforços de pesquisa dos últimos 15 anos, existem agora várias opções para tratar um tumor recorrente. Onde ela inicialmente não ousou olhar para o futuro, Kim e Daan estão agora planejando para o futuro. O enorme progresso científico oferece esperança, sabendo que há uma equipe de especialistas em cordoma em Leiden dá paz de espírito, e o conhecimento de que você não está sozinho o fortalece.