Começou com dormência em meus dedos. Eu costumava praticar boxe e, por isso, considerei o esforço repetitivo. De tempos em tempos, eu apresentava outros sintomas, como tontura, fadiga e enxaquecas oculares estranhas e indolores.
Tudo mudou em um Natal, quando comecei a sentir fortes dores no ombro. Tratei a dor com analgésicos e fui a um fisioterapeuta. Fiz um tratamento conservador, mas a dor piorou progressivamente. Um cirurgião ortopédico diagnosticou uma lesão no manguito rotador e fiz uma cirurgia artroscópica para reparar uma pequena ruptura no tendão supraespinhal.
Em duas semanas, meus níveis de dor eram insuportáveis sem medicação opiácea. Consultei um neurologista que diagnosticou a Síndrome de Guillain-Barré (SGB) e iniciei o tratamento com quimioterapia. O diagnóstico de SGB foi confirmado pela avaliação da proteína da punção lombar. Por precaução, o neurologista me enviou a um hospital próximo com um scanner de ressonância magnética maior para fazer um exame completo da coluna vertebral (tenho 1,80 m e 120 kg). Depois de várias horas, tive uma consulta com um neurocirurgião que explicou que eu tinha uma massa do tamanho de uma bola de tênis na coluna cervical e que ela logo esmagaria a medula espinhal e me paralisaria ou mataria.
Fui imediatamente internado na UTI e fiz vários exames, inclusive uma biópsia guiada por tomografia computadorizada. O trabalho demorou uma semana; nenhum membro da equipe jamais havia encontrado um cordoma. Ao receber a confirmação da histologia, fui informado sobre minhas opções: morte, paralisia ou cirurgia radical para remover o tumor e o osso infectado. Durante esse período, meus sintomas aumentaram rapidamente e meus braços e pernas ficaram paralisados.
Fiz uma cirurgia de ressecção do tumor, além de uma vertebrectomia dupla e fusão total da coluna cervical (C2-T1).
Tive uma recidiva um ano depois e passei por nova cirurgia de ressecção e radioterapia. Ainda há células tumorais remanescentes, mas faço exames de rotina e elas estão em estase. Meu corpo está profundamente alterado, mas estou vivo.
Estou mudado para sempre. Meu pescoço não se move adequadamente e meu braço esquerdo está praticamente paralisado. Faço terapia todos os dias da semana. Fico muito cansado rapidamente. Estou em tratamento psiquiátrico para trauma e depressão. Ainda participo da administração da minha empresa de construção e engenharia, mas não dirijo, portanto, minha participação é limitada.
Eu era uma pessoa ativa: Praticava boxe, caminhava e mergulhava com frequência, além de participar de várias outras atividades ao ar livre, nenhuma das quais é possível agora, embora eu tenha começado a fazer caminhadas de uma hora pelo meu bairro.
Minha família tem sido ótima. A equipe médica foi excelente. Fui a um retiro por uma semana, o que me fez voltar a me movimentar. A terapia ocupacional e a hidroterapia proporcionam alívio e, aos poucos, estou ficando mais forte e mais móvel. Tomo medicação SNRI para ajudar a lidar com a sensação de impotência diante dessa doença. Meu conselho é: Não ignore os sintomas. Faça o trabalho de reabilitação. Cuidado com a depressão.
