Paixão e progresso: O legado duradouro de Rodolfo Roye
A alegria inabalável de Rodolfo Roye pela vida, suas generosas contribuições à ciência e sua incansável busca por soluções melhoraram os resultados do cordoma de inúmeras maneiras. É com grande tristeza que nos despedimos de nosso amigo e com grande gratidão que reconhecemos seu impacto duradouro em nossa comunidade.
"Sempre apreciarei o que Rodolfo e sua família fizeram para ajudar a promover os avanços dos quais todos nós agora temos tanta esperança."
- Josh Sommer, Diretor Executivo
Rodolfo Roye era um construtor. Formado como engenheiro e habilidoso como empresário, ele enfrentava todos os desafios com a mentalidade de que a solução certa poderia ser construída se você estivesse disposto a se concentrar nos detalhes. Independentemente de estar criando edifícios primorosamente trabalhados ou buscando novos tratamentos para seu cordoma, sua abordagem era a mesma: assumir a liderança, dedicar-se de corpo e alma ao processo e colaborar com o melhor parceiro possível. Esse é o exemplo que ele deu a seus filhos, Jonathan e Alex, e a maneira como eles vivem suas vidas.
Quando ele foi diagnosticado com cordoma pela primeira vez, há mais de 25 anos, pouco se sabia sobre a doença. Rodolfo e sua família viajaram da Venezuela para os Estados Unidos - desestruturando suas vidas, às vezes por meses a fio - em busca dos melhores e mais recentes tratamentos. Às vezes, esses tratamentos funcionavam; outras vezes, não. E mais de uma vez, em suas seis recorrências, os médicos disseram a Rodolfo que ele não tinha mais opções.
Mas, em vez de aceitar isso, Rodolfo e seus filhos decidiram abordar seu cordoma da mesma forma que abordavam seus negócios - assumindo a liderança e colaborando com o parceiro certo para mover montanhas. Ao longo de duas décadas, cirurgias e vários tratamentos e testes clínicos, Rodolfo venceu as adversidades repetidas vezes, muitas vezes com a ajuda da ciência que ele mesmo financiou.
Nós, da Fundação, conhecemos a família Roye em 2014. Desde o início, a família Roye nos tratou como um parceiro comercial respeitado. As doações eram investimentos, as metas tinham marcos mensuráveis e as ideias eram compartilhadas e discutidas com entusiasmo e de forma colaborativa. Desde o financiamento de pesquisas de alto impacto em instituições de ponta, como o Broad Institute de Harvard e MIT, a Universidade Johns Hopkins, o Memorial Sloan Kettering Cancer Center e o John Wayne Cancer Institute, até a viabilização do lançamento de quatro novos estudos clínicos, Rodolfo ajudou a reduzir drasticamente o tempo para obter melhores tratamentos e inspirou outras pessoas a doar por meio de generosas doações equivalentes.
O foco da família Roye sempre foi expandir a ciência e abrir novas opções para Rodolfo, guiados por planejamento, estrutura e uma boa dose de fé.
Impacto duradouro
Não é exagero dizer que a ciência e o tratamento do cordoma não estariam onde estão hoje sem Rodolfo. As contribuições substanciais da família Royes ao longo dos anos aceleraram drasticamente o roteiro de pesquisa da Fundação, ajudaram a recrutar parceiros de alto calibre para se juntarem à nossa causa e provocaram avanços dos quais inúmeros pacientes se beneficiam diretamente. Alguns desses avanços incluem:
Desenvolvimento de alguns dos primeiros modelos de xenoenxertos derivados de pacientes (PDX) para cordoma - Esses tecidos de tumores humanos cultivados em camundongos especializados são ferramentas essenciais para testar o potencial de novas terapias.
Ampliaçãodo Programa de Triagem de Medicamentos da Fundação - que possibilitou a avaliação de mais de 80 medicamentos, resultando em dados que forneceram a justificativa para vários testes clínicos.
Possibilitando o lançamento de vários ensaios clínicosde cordoma - incluindo testes dos medicamentos contra o câncer afatinib, nivolumab e pemetrexed.
Descobrir as vulnerabilidades do cordoma por meio de nossa parceria de descoberta de alvos com o Schreiber Lab no Broad Institute - resultando em evidências convincentes de que a braquiúria é o principal calcanhar de Aquiles do cordoma e revelando várias outras maneiras potenciais de atacar a doença.
"Foi um dia especial quando Rodolfo e Lourdes vieram visitar meu laboratório. Rodolfo era maior do que a vida - eu o apelidei em particular de "Rodolfo, o guerreiro" - e sua paixão pela vida irradiava de uma forma inspiradora. Naquele momento, eu soube que direcionaria todas as energias criativas que minha colaboradora Tanaz Sharifnia e eu pudéssemos reunir para dar o melhor de nós no combate a essa doença devastadora. Com o apoio de Rodolfo, surgiram intervenções médicas promissoras, embora, infelizmente, não a tempo de salvar a vida de Rodolfo. Sua vida foi especial e ele morreu sabendo que mudou o mundo para melhor."
- Stuart Schreiber, Ph.D., Instituto Broad do MIT e Harvard
Ao encarar seus desafios de saúde como quebra-cabeças a serem resolvidos em vez de conclusões precipitadas, Rodolfo infundiu seu otimismo, energia contagiante e fome de vida na equipe da Chordoma Foundation. Ele incentivou médicos e cientistas a se unirem e criarem novos caminhos para ele e para outros pacientes, e motivou todos nós a pensar como construtores e a nunca desistir.
Uma força da natureza
O verdadeiro legado de Rodolfo é como ele viveu sua vida, com todo o seu coração. Ele teve muitos altos e baixos em seus 69 anos - como imigrante, empresário e paciente - mas esses desafios só o fortaleceram e nunca o definiram. Ele estava sempre olhando para frente.
Nós nos lembraremos de Rodolfo como resiliente e alegre, com uma risada maravilhosa, uma paixão pela solução de problemas, um foco na excelência e uma atenção meticulosa aos detalhes. Também nos lembraremos dele como um marido e pai amoroso para sua esposa de 45 anos, Lourdes, seus filhos Jonathan e Alex, e seus netos. Sempre que falava deles, seus olhos se iluminavam e cada traço se suavizava, revelando a profundidade de seu afeto.
Enquanto continuamos nossa busca coletiva para solucionar o cordoma, o legado de liderança, generosidade e visão de futuro de Rodolfo continuará sendo uma inspiração poderosa.
