Minha jornada com o cordoma começou em 2014, quando eu estava no último ano do ensino médio. Um dia, depois do treino de tênis, senti que minhas costas estavam com espasmos e que eu havia distendido um músculo. Atribuí isso às dores normais de jogar tênis todos os dias. A dor acabou diminuindo e não voltei a pensar no assunto por mais dois anos.
Avançando rapidamente para o inverno de 2017. Um dia, depois do treino de tênis na SUNY Oneonta, eu estava correndo na pista e todo o lado esquerdo do meu corpo ficou dormente. Imediatamente corri para o treinador esportivo e fui informado de que eu seria afastado dos esportes até que descobrissem a causa.
Infelizmente, a resposta só seria encontrada depois de oito longos anos de dor. De 2017 a 2025, lidei com dores crescentes e espasmos na região lombar. Meus sintomas variavam de fraqueza e dormência na perna esquerda até a incapacidade de ficar em pé ou de se curvar totalmente e ter de usar uma bengala para andar.
Durante anos, consultei médicos que não consideravam minha dor como nada, já que meus exames eram normais. Sabendo que, no fundo, algo ainda não estava certo, continuei buscando uma resposta. Procurei vários médicos diferentes, de várias especialidades, nos melhores hospitais da cidade de Nova York. Apesar de ter apontado repetidamente o local exato da dor para diferentes especialistas, ninguém pensou em fazer um exame do sacro até que eu pedisse especificamente que fosse feito, oito anos após o início da dor. Finalmente, um médico concordou em pedir uma ressonância magnética do meu sacro, que finalmente revelou as respostas que eu estava procurando. O exame mostrou dois tumores, um grande no sacro e outro no osso da cauda.
Em fevereiro de 2025, fiz uma cirurgia bem-sucedida na coluna vertebral para remover os dois tumores e fundir minha coluna. O Dr. Arthur Jenkins removeu os tumores e confirmou meu diagnóstico: cordoma. Em seguida, fiz radioterapia com prótons no NY Proton Center.
Descobri a Chordoma Foundation por meio do meu oncologista de radiação, Dr. Yamada, do Memorial Sloan Kettering. Ele me disse que a Fundação era um ótimo recurso para me conectar com outros pacientes com cordoma e aprender mais sobre o diagnóstico real. A FC tem sido um ótimo recurso para mim - pude me conectar com muitos jovens adultos como eu que também estão passando pela luta diária do cordoma. É ótimo ter a Fundação como um recurso para aprender mais sobre os novos avanços no tratamento e se conectar com outras pessoas em todo o mundo.
Meu conselho para qualquer pessoa que sinta que algo está errado em seu corpo é: nunca deixe que um médico lhe diga como você se sente e sempre confie em seu instinto. Atualmente, estou em minha jornada para a remissão do cordoma e me sentindo muito melhor após a cirurgia de remoção do tumor.