No verão de 1990, eu tinha 16 anos e estava frequentando a escola de verão. Eu estava tendo dores de cabeça terríveis há cerca de duas semanas. As dores de cabeça eram tão fortes que eu simplesmente abaixava a cabeça na mesa depois de terminar o trabalho. Experimentei Tylenol, mas não adiantou nada. Certa noite, perguntei ao meu pai, Paul E. Lea, Jr., se eu poderia consultar um médico. O médico da atenção primária pediu uma tomografia computadorizada. A primeira tomografia foi seguida de mais algumas tomografias e, depois, de algumas ressonâncias magnéticas. Depois de uma ou duas semanas, meu pai me disse que o médico havia dito que eu tinha um tumor na cabeça.
Minha primeira consulta foi com um neurologista do Norfolk General Hospital. Ele me encaminhou para um neurocirurgião, o Dr. Gudeman. O Dr. Gudeman começou a me dizer que eu tinha um tumor ósseo muito raro que, segundo ele, geralmente era encontrado em pacientes do sexo masculino e, em geral, na autópsia. Ele me disse que realizaria uma cirurgia experimental na qual entraria pela minha boca, retiraria o palato mole e a úvula e passaria pelo seio esfenoidal para remover o tumor que estava no osso na parte de trás do local onde ficava a hipófise. No momento da cirurgia, o cordoma estava a um milímetro de distância do tronco cerebral. A maior parte do cordoma foi removida em 31 de outubro de 1990, mas não foi possível remover tudo.
Em dezembro de 1990, fiz uma ressonância magnética de controle e descobriram que o tumor havia voltado ao tamanho original. Eles recomendaram que eu fizesse radioterapia. Assim, em agosto de 1991, comecei a receber radiação de prótons e fótons no Massachusetts General Hospital, sob os cuidados do Dr. Norbert Liebsch. Disseram-me que havia 50% de chance de que isso funcionasse e que descobriríamos isso durante meu check-up em um ano. Também assinei um papel declarando que estas coisas poderiam acontecer comigo no futuro: problemas hormonais, perda de audição, perda de visão e até mesmo a morte (tenho certeza de que havia mais, mas não me lembro de todas). Colocaram-me dispositivos de contenção para que eu pudesse ser amarrado a uma cadeira no Cíclotron de Harvard. Havia muitas outras pessoas lá durante meu tratamento experimental. Uma das pacientes era uma menina de 6 anos que quase morreu duas vezes antes que pudessem remover o tumor.
Fiz o tratamento de agosto a meados de outubro de 1991. Passei quatro dias por semana fazendo terapia de prótons no Harvard Cyclotron e um dia por semana fazendo terapia de fótons no Mass General. Recebi um total de 760 gigagrays de radiação. Tive a sorte de voltar e não encontrar nenhum crescimento tumoral, embora ainda fosse possível ver um tumor residual. Continuo assim agora em 2024.
Estou indo bem agora. Tive muitos contratempos: perda auditiva bilateral (só uso aparelhos auditivos), problemas na hipófise, na tireoide e nas adrenais, diminuição do HGH (quase perda), cisto esfenoidal, problemas de sinusite, visão dupla, depressão, quatro derrames e três aneurismas. Um dos derrames causou uma paralisia do sexto nervo em meu olho esquerdo.
Tive um sistema de apoio incrível durante toda essa jornada: meu pai, que passou por tudo; meu marido, James Duke, que me apoiou independentemente do que aconteceu (nos casamos em 2005 e tivemos um filho - que me disseram que eu nunca poderia ter); e minha família e meus amigos, que me apoiaram nos momentos difíceis e difíceis.
Entrei em contato com a Chordoma Foundation bem tarde em minha jornada, mas usei seus recursos para encontrar informações e até mesmo especialistas. No grupo de apoio on-line, conheci outras pessoas que estão passando por problemas e que só precisavam saber que não estão sozinhas e que há ESPERANÇA! O mais importante para mim é permanecer positivo: nunca perca a esperança ou seus sonhos. Continue vivendo a vida!
