Stephanie Astri

Misdiagnosticado

Comecei a ter dores no pescoço durante o isolamento covarde em março de 2020. Na época, eu pensava que minha dor se devia à minha má postura enquanto trabalhava. Em maio de 2020, fui ao meu médico e ela me pediu uma ressonância magnética. A ressonância magnética foi feita em 5 de maio de 2020. Nunca vou esquecer esta data porque o radiologista cometeu um enorme erro médico.

A radiologista perdeu o enorme tumor na junção craniocervical e escreveu em sua conclusão que, além de alguma artrose no C3-C4, tudo estava perfeito. Meu médico então me prescreveu cinesioterapia. Fiz isso durante dois meses, mas a dor foi ficando cada vez mais intensa e comecei a ter alguns problemas graves de sono. Decidi consultar meu médico novamente em agosto de 2020 para me ajudar a entender melhor porque a artrose era tão dolorosa. Ela não entendia porque eu não conseguia lidar com a dor, então organizou uma consulta com um neurologista.

Infelizmente, a neurologista não olhou a imagem da ressonância magnética, mas apenas leu a conclusão do radiologista. Ele fez alguns testes e concluiu que eu tinha alguns problemas nervosos no braço direito e que meus nervos do trigêmeo e do Arnold estavam ambos inflamados. Ele concluiu que minha artrose e minha escoliose causaram todos os meus problemas. Ele me encaminhou a um médico especializado em problemas de coluna e iniciou a medicação para dor (ópio e gabapentina). Em outubro de 2020, voltei a esse médico, mas ele também só leu a conclusão do radiologista da ressonância magnética feita em maio. Em novembro de 2020, ele começou o "alongamento cervical" em mim. Ele posicionou minha cabeça em uma máquina, e depois deixou a sala. Foi uma tortura, e alguns minutos após o procedimento comecei a chorar. A dor era muito forte e eu removi minha cabeça da máquina. O médico insistiu que eu continuasse e me disse que a dor estava toda na minha cabeça. Eu continuei este procedimento extremamente doloroso por mais quinze ciclos. Minha já fraca saúde piorou, perdi peso e parei de dormir, mas tive que continuar meu trabalho. Estou separado e preciso cuidar de meus dois meninos, Valentin, de 15 anos, e Sasha, de 13 anos. No dia 22 de fevereiro de 2021, não consegui me levantar da cama, meu corpo estava muito cansado e chamei meu médico para me ajudar. Ele disse que talvez eu estivesse deprimido com meu divórcio :) (10 anos atrás, estranha depressão) mas ele concordou em me injetar corticosteroides no pescoço para aliviar a dor.

Chordoma

Felizmente, o médico me encaminhou a seu colega para a injeção. Este médico me disse que, primeiro, ele precisaria olhar minha RM e, como minha RM foi feita há quase um ano, um novo exame foi encomendado. Voltei ao mesmo hospital onde fiz minha primeira ressonância magnética e, felizmente, consegui um radiologista diferente. Lembro-me de esperar pelos resultados, todas as pessoas ao meu redor receberam seus resultados de volta, mas não eu. Eu estava tão cansado de tomar sedativos e outros medicamentos, que esperei sem pensar.

Às 12h30, uma enfermeira veio e me pediu para ir com ela para uma consulta de emergência. Eu disse que não deve haver alguma confusão, eu não tenho uma consulta, estou esperando os resultados do meu exame. Ela olhou com pena de mim e disse que não, não há engano que você tenha que vir comigo. Havia dois médicos esperando por mim na sala; eles me pediram para sentar e me perguntaram se eu sabia porque eu estava aqui. Eu lhes disse que estava decepcionado e que não sou capaz de lidar com a dor de minha artrose. Eles ficaram muito chateados por meu médico anterior ter dito isso e explicado que minha situação era muito alarmante.

Eu precisava de uma ressonância magnética o mais rápido possível, e porque era sábado eu tinha que esperar até segunda-feira de manhã. Quando cheguei ao hospital, o médico pediu todas as minhas imagens. Fiz-lhe o exame e a ressonância magnética de 10 meses atrás. Eu vi seu rosto quando ela visualizou as imagens da ressonância magnética, ela não disse nada, mas eu entendi que havia um problema.

Fiz a ressonância magnética com injeção de gadolínio e eles repetiram o scanner com injeção também. Quando terminei os testes, um estudante de neurocirurgia entrou e explicou que os resultados seriam discutidos primeiro durante a reunião de pessoal e o médico me chamaria depois. A espera foi horrível, entendi que isto poderia ser muito ruim, mas tentei me manter concentrado e não alarmei minha família e meus filhos.

Às 22h00, recebi a chamada, um neurocirurgião disse que eu teria uma consulta na próxima semana e que tudo seria explicado então. Chorei e lhe disse que não podia esperar mais e perguntei se tinha câncer. Lembro-me de sua resposta "não tinha câncer de verdade". O quê?! Eu não entendi esta resposta. Sou engenheiro de biologia e trabalhei toda a minha vida profissional na pesquisa do câncer. Perguntei novamente se eu tinha câncer, e a resposta dele novamente foi, não realmente... Eu precisava esperar mais uma semana, com dor, medo, e sob imenso estresse e cuidando dos meus filhos, tentando protegê-los. Também comemorando meu aniversário, completando 44 anos de idade.

No dia 8 de março de 2021, finalmente tive meu compromisso, minha mãe estava comigo. O médico me disse que eu tinha um cordoma, um câncer ósseo raro. Ele disse que o cordoma é benigno, mas infelizmente porque eu não cuidei da minha saúde, eu tinha perdido muito tempo. Ele explicou que a expectativa de vida era baixa. Ele precisaria realizar três cirurgias e só seria capaz de remover 60% do tumor, depois disso eu precisaria de radioterapia. Ele me disse que o prognóstico era de 50% aos cinco anos. Eu fiquei chocado e tinha tantas perguntas. Lembro-me de tentar explicar isto aos meus filhos, e todos nós choramos. Todos dormimos na minha cama naquela noite e, assim que eles adormeceram, comecei a procurar no Google. Agora entendo o médico dizendo que não é realmente câncer, porque o acordeoma é um tumor de crescimento lento. Vi um blog sobre uma menina com acordeoma e escrevi-lhe uma mensagem. No dia seguinte, as crianças ficaram em casa e eu preparei a papelada para o caso de eu falecer.

Tratamento

Naquela noite, recebi o primeiro e-mail da AVAC, a associação francesa de cordoma e recebi uma mensagem da menina com cordoma e ela me pediu para ligar para ela. Ela estava trabalhando em uma reunião quando eu a chamei e quando ela entendeu quem eu era, ela saiu da reunião para me ajudar. Ela será para sempre o meu anjo. Ela falou comigo por mais de duas horas, compartilhou sua experiência com o acordeoma e falou sobre o médico que lhe salvou a vida há dez anos. Ela me ouviu e no final da chamada ela me perguntou se poderia falar sobre meu caso médico com o professor Froelich, eu disse que sim.

Minha vida mudou totalmente após este telefonema. A professora Froelich entrou em contato comigo, a especialista em cordomas na França. Ele entendeu minha angústia e se ofereceu para me ajudar, revendo todas as minhas imagens e chegando a um plano de tratamento adequado. Ele propôs entrar pelas minhas costas para remover completamente minha vértebra C1 (cheia de tumor) e para remover ao máximo o tumor ao redor. Ele estava tão calmo e confiante e eu confiei nele.

Minha vida mudou após este chamado e pela primeira vez de uma maneira muito positiva. Fui operado em 23 de março de 2021 por dezesseis horas. Foi uma experiência muito difícil porque eu estava muito cansado e quando acordei tive que usar um casaco Minerva para estabilizar minha cabeça e também precisava de uma cementoplastia. Fiquei no hospital em Paris por duas semanas sem ver ninguém, foi durante o Covid e minha família vive em Nice. O professor Froelich conseguiu remover todo o tumor. Voltei para casa para curar e, após quatro meses, voltei para Paris para iniciar a radioterapia. Tive que encontrar um lugar para ficar e novamente estava longe de minha família. Infelizmente, pouco antes de iniciar a radioterapia, eu tive uma infecção na ferida. Consegui terminar todos os 41 ciclos de radiação até meados de setembro. Mas em outubro, tive que voltar ao hospital Lariboisiere devido a uma infecção na ferida. Uma segunda operação foi necessária para remover todo o metal e colocar alguns novos. Fiquei no hospital por três semanas, longe de minha família. De novembro de 2021 até agosto de 2022, tive que trabalhar para aceitar minha dor e minha deficiência, o que é um processo contínuo.

Agora parece que comecei uma nova vida; porém, voltei ao meu trabalho não em tempo integral. Sou muito grato à AVAC e ao professor Froelich por me darem a oportunidade de passar mais tempo com minha família e amigos e de ver meus filhos crescerem. Depois de um cordomaa, a vida é completamente diferente e devemos aceitar tantas coisas, o medo de que volte, a dor contínua, a deficiência e tantas outras coisas, mas há vida depois do cordoma. Mesmo que seja diferente, nós estamos vivos e todos os dias eu tento me lembrar da sorte que tenho em estar aqui.