Eu vinha sentindo dores intermitentes no cóccix há um bom tempo. "Minhas roupas doem", disse um dia ao meu clínico geral. Ele me deu uma rodada de esteroides, mas eles não ajudaram por muito tempo. Em seguida, fui a um neurocirurgião que realizou uma fusão L4/L5, que também ofereceu apenas um alívio parcial.
Em 2017, minha esposa Susan e eu fomos a uma festa de arrecadação de fundos da igreja; foi a primeira vez que dancei em um longo tempo. Estávamos fazendo o "Wobble". Dei um pulo e tive a sensação de que algo se movia de forma incômoda, então tive que parar. Logo depois, a dor se tornou insuportável e eu não conseguia urinar.
Liguei para o meu neurocirurgião, que me disse para ir ao pronto-socorro. Uma ressonância magnética encontrou uma massa que se suspeitava ser um cordoma. Ela me disse que eu teria de ir para fora do estado porque precisava de mais especialização do que a existente na Carolina do Sul. Ela sabia como o tratamento do cordoma pode ser desafiador por ser incomum, e comecei a me perguntar como seria ter uma doença rara.
Na semana anterior ao Natal daquele ano, encontrei a Chordoma Foundation e sua lista de médicos experientes. Em fevereiro de 2018, viajei para fazer uma cirurgia no MD Anderson Cancer Center (MDACC) com o Dr. Laurence Rhines. Acordei da cirurgia com muita dor. Fiquei no hospital por um mês, fazendo sessões de fisioterapia três vezes ao dia. No meu último dia no hospital, pude experimentar uma bengala em vez de um andador.
Naquele verão, voltamos ao normal, e eu estava me locomovendo sem bengala, mas sentia que ainda havia um problema. Com certeza, um exame de monitoramento em outubro encontrou um novo tumor no tecido mole ao lado do local original. Tentei ser pragmático e seguir em frente, mas isso foi bastante desanimador. Eu estava pensando: "Já fiz todo esse trabalho, está tudo resolvido, vamos continuar com nossas vidas". Ninguém queria fazer outra cirurgia, então foi sugerida a terapia com feixe de prótons. Voltei ao MDACC para 35 sessões. Fisicamente, não foi muito difícil para mim, mas tive um pouco de fadiga.
Chegamos em casa no início de 2019 e comecei a me recuperar. Os exames de acompanhamento mostraram inchaço ou crescimento - era difícil dizer. Mas o verão foi muito bom! Saímos de férias com nossos filhos e netos. Naquele ano, tanto o oncologista médico do MDACC quanto o oncologista local recomendaram que eu experimentasse o afatinibe. Tive alguns efeitos colaterais com o medicamento - problemas intestinais, de pele e de unhas -, mas ele parece funcionar bem em minhas cinco localizações de tumor, que são estáveis ou de crescimento lento.
Em outubro de 2019, comecei a sentir muita dor novamente. Fui diagnosticado com insuficiência sacral, ou seja, um sacro que se rompe/estala e problemas nervosos. Por fim, em meados de 2020, fiz uma cirurgia de estabilização da coluna vertebral, que envolveu parafusar barras de titânio da minha pélvis até a coluna, o que resolveu grande parte da minha dor intensa nos nervos.
Há alguns anos, Susan e eu nos mudamos para uma casa de um andar só, o que tem sido ótimo. No entanto, essa doença nos deixa com cicatrizes muito profundas. Quando se começa a mexer com os nervos do sacro, a vida nunca mais é a mesma. Mas, como diz o ditado, você nunca saberá o quanto é forte até que ser forte seja a única opção que você tem.
Ao longo do caminho, a Chordoma Foundation e a comunidade do cordoma têm sido um recurso muito bom. Quando você considera o pequeno número de pessoas afetadas por essa doença, a variedade de recursos que a Fundação disponibiliza é fantástica.
Sou diácono na igreja católica, o que me deu habilidades para orientar outras pessoas. Apliquei meu treinamento em direção espiritual para me tornar um Guia de Pares, e a Fundação faz um excelente trabalho com seus materiais de treinamento de Guia de Pares. Já me relacionei com várias pessoas e tento ajudá-las a estruturar as coisas de forma positiva, sem parecer muito "Pollyanna".
Há um momento para dizer: "Isso é uma droga, não é justo". Mas se você ficar tão focado no interior, seu humor entra em colapso, por isso ajuda a se concentrar novamente nas coisas certas ao passar por isso. Você pode deixar que isso o domine ou pode encontrar uma maneira de superar isso. E o fato de ser um Guia de Pares que ajuda as pessoas a encontrar uma maneira de superar isso realmente me encorajou. Não importa pelo que você tenha passado, você pode encontrar uma maneira de retribuir. Para mim, ser um Guia de Pares é a opção certa.
Também faço parte do estudo de história natural do cordoma do Instituto Nacional do Câncer. Quando você percebe que há apenas cerca de 300 casos por ano nos EUA para os pesquisadores estudarem, isso não é nada. Precisamos de todos nesses estudos; simplesmente não há número suficiente de pessoas para que qualquer um de nós fique de fora. Nossa participação pode não nos beneficiar hoje, mas esperamos que sim, e cabe a nós fazer o que pudermos por nós mesmos e pelos que virão depois.