2021 Virtual Chordoma Community Conference: Pergunte aos Especialistas

Em 22 de julho, um painel de especialistas em acordoma se reuniu para um webinar ao vivo, com duração de 90 minutos, para responder perguntas sobre os cuidados e tratamento de acordoma de mais de 100 pacientes e cuidadores. Uma adaptação virtual de uma das sessões mais populares em nossas Conferências Comunitárias anuais sobre Acordoma, foi o terceiro webinar em nossa Série de Conferências Comunitárias Virtuais sobre Acordoma de 2021. Uma gravação desta sessão está agora disponível no YouTube.

O painel multidisciplinar de especialistas representou uma série de instituições nos Estados Unidos com experiência no tratamento de pacientes com acordeoma. Moderado por Ed Les, MD, um sobrevivente do acordeoma clival e membro do Conselho da Chordoma Foundation, o painel incluiu:

Ziya Gokaslan, MD - Neurocirurgião da Coluna Vertebral; Escola Médica Brown e Hospitais Lifespan

Vinai Gondi, MD - Oncologista de Radiação; Northwestern Medicine Chicago Proton Center

Mrinal Gounder, MD - Médico Oncologista; Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Erin McKean, MD - Cirurgiã de Otorrinolaringologia; Sistema de Saúde da Universidade de Michigan

Os principais temas e questões abordados pelos especialistas foram incluídos:

• A obtenção de uma segunda opinião deve ser sua primeira ordem de trabalhos. Um dos mais importantes preditores de resultados positivos no acordeoma é obter o tratamento inicial correto de um médico experiente no tratamento de pacientes com acordeoma. Pacientes e famílias devem se sentir confortáveis de terem tomado a decisão certa antes de escolher seu caminho, e isso requer conhecimento e confiança. Não tenha medo de falar alto. A rede de provedores com experiência em acordeoma no mundo inteiro está crescendo e muitos se conectarão e colaborarão ativamente para melhorar o atendimento ao paciente.
• A tecnologia de seqüenciamento genético está evoluindo e pode ajudar a traçar um plano de tratamento para doenças avançadas. Embora o valor de ter seu tumor seqüenciado geneticamente dependa do contexto, do tempo e do tipo de teste que você utiliza, muitos especialistas recomendam o seqüenciamento de um acordeoma se ele voltar (recursos). O objetivo do seqüenciamento do tumor é identificar terapias ou ensaios clínicos que valha a pena buscar para doenças avançadas ou metastáticas quando a cirurgia e a radiação podem não ser mais opções.
• As terapias sistêmicas são uma opção para tratar o acordeoma local avançado ou metastático. Atualmente, não há terapias sistêmicas aprovadas pelo governo federal para o acordeoma. Entretanto, os médicos em alguns países ainda podem prescrever tratamentos para pacientes com acordeoma que são aprovados para outros tipos de câncer. Para pacientes cujos tumores voltaram ou se espalharam para outras partes do corpo, as terapias sistêmicas podem ser uma opção se a cirurgia ou a radiação não for possível. Os pacientes com doenças avançadas ou metastáticas devem consultar um oncologista médico que tenha experiência no tratamento do acordeoma para discutir suas opções. Mais informações estão disponíveis em nossa página de Terapia Sistêmica e na Lista de Terapias Sistêmicas.
• A Radioterapia tem como objetivo diminuir o crescimento de tumores de forma durável e por tanto tempo quanto possível. Isto normalmente significa tratar com uma dose tão alta quanto possível. Trabalhe com um oncologista especializado em acordeomas para descobrir que tipo de radiação será melhor para sua situação individual. Converse com seu oncologista de radiação para discutir suas perguntas e prioridades antes de decidir. Decisões mais personalizadas sobre radiação podem agora ser possíveis para alguns pacientes através de testes tumorais genéticos.
• A vigilância do acordeoma é um processo vitalício. Após o tratamento inicial, exames regulares - normalmente a cada poucos meses no primeiro ano, a cada 6 meses durante 5 anos, e uma vez por ano depois disso - são essenciais para a detecção precoce de quaisquer recidivas. Infelizmente, o acordeoma pode retornar muitos anos (até mesmo décadas) após o tratamento, por isso é importante permanecer vigilante. Embora a preparação para as varreduras possa ser estressante, fica mais fácil, e sua equipe de atendimento está aqui para ajudar.