Foto: Gianna Yee [R] e família
Quando se recebe o diagnóstico de cordoma, é importante entender o que se está enfrentando, receber tratamento especializado e ter o apoio de outras pessoas. Mas, para milhares de pacientes fora dos EUA, muito disso tem sido difícil de encontrar: as pessoas estavam procurando respostas em idiomas que não falavam, navegando sozinhas nos sistemas de saúde locais e lutando para encontrar apoio de colegas em seus países.
Nos últimos anos, temos trabalhado arduamente para preencher essas lacunas e convidar mais pessoas de todo o mundo para nossos esforços compartilhados para melhorar o atendimento e acelerar melhores tratamentos para todos os afetados por essa doença.
Pacientes como Abian, da Espanha, já estão vendo a diferença: "Quando fui diagnosticado, senti muito medo, sem saber o que estava enfrentando", diz ele. "Ter acesso aos recursos da Fundação em meu idioma e país ajudou a mim e a meus médicos a traçar um caminho com base nas melhores evidências científicas. Foi, sem dúvida, um privilégio."
Recursos educacionais em mais idiomas
Encontrar informações claras e confiáveis em seu próprio idioma pode significar a diferença entre se sentir perdido e saber como defender o melhor atendimento. Portanto, em 2023, o lançamento de nosso novo website incluiu seis idiomas além do inglês. Somente no ano passado, nossas páginas em francês, italiano e espanhol foram visitadas mais de 70.000 vezes por pessoas em busca de respostas sobre diagnóstico, opções de tratamento e especialistas.
Mais recentemente, graças a uma generosa doação da Lilly Foundation, lançamos nosso primeiro esforço focado na Ásia para pacientes da Índia, Indonésia e Filipinas. Como parte dessa iniciativa, traduzimos nossos folhetos Expert Recommendations para o hindi, indonésio e tagalo e os colocamos nas mãos de centenas de pacientes e familiares, fornecendo-lhes orientação prática e confiável para que tomem decisões informadas sobre o tratamento.
Conexão com cuidados e tratamentos locais especializados
A informação é o primeiro passo, mas os pacientes também precisam de ajuda para entender as opções em sua região e se conectar com médicos locais que tenham experiência no tratamento de cordoma.
Nossos Patient Navigators se comunicam em vários idiomas e recentemente adquiriram mais experiência em ajudar pacientes internacionais a navegar pelos sistemas de saúde específicos de cada país. Eles também constroem relacionamentos com médicos experientes em cordoma em todo o mundo, o que significa que, quando alguém entra em contato conosco, podemos indicá-lo a médicos confiáveis em sua região. Por exemplo, como parte de nossos esforços recentes na Ásia, nossos Navigators adicionaram mais de 10 especialistas na Índia, Indonésia e Filipinas ao nosso Diretório de Médicos.
Nossos Navigators são auxiliados "em campo" pelos Ambassadors: voluntários que ajudam outras pessoas em seus países a lidar com essa doença. Além de oferecer apoio aos colegas, os embaixadores realizam pesquisas que resultaram em páginas dedicadas a vários países, com tudo o que sabemos sobre como encontrar especialistas e navegar pelo tratamento localmente. Eles também atendem a necessidades específicas - por exemplo, pressionam para trazer o primeiro centro de terapia de prótons para a Austrália e, ao mesmo tempo, ajudam as famílias a conhecer as opções no exterior quando essa terapia é recomendada.
Atualmente, temos 18 embaixadores na Austrália, no Brasil, no Canadá, em Israel e em sete países europeus, e somos muito gratos por sua dedicação! Se você quiser se tornar um Embaixador, entre em contato conosco.
Nossos embaixadores voluntários
Ampliação do acesso a ensaios clínicos
Quando mais pacientes podem participar de estudos clínicos, todos nós ficamos mais próximos de melhores tratamentos. No mês passado, inscrevemos nosso primeiro paciente internacional em nosso Programa de Assistência a Estudos Clínicos, que ajuda com os custos de viagem que geralmente impedem a participação em estudos. A expansão do programa ajudará mais pacientes a ter acesso a tratamentos que podem mudar suas vidas, gerará dados de estudos mais diversificados e fortalecerá as colaborações com nossos parceiros de pesquisa em todo o mundo.
Encontrando a comunidade
A luta contra o cordoma pode parecer solitária, especialmente quando você é uma das poucas pessoas em seu país que enfrenta essa doença. É por isso que adicionamos grupos de apoio virtual ao vivo e fóruns on-line em vários países e idiomas. Esses espaços permitem que os pacientes compartilhem o que aprenderam, façam perguntas em seu idioma nativo e se conectem com outras pessoas que entendem tanto a doença quanto o sistema de saúde local.
E o nosso Mapa da Comunidade de Cordoma torna essa comunidade global visível, ajudando as pessoas a ver onde outras estão vivendo com cordoma e a se sentirem menos sozinhas. Adicione seu pin hoje mesmo para que outras pessoas em sua região também possam vê-lo!
Também adoraríamos recebê-lo em nossa Conferência Internacional da Comunidade do Cordoma em Boston, Massachusetts, de 18 a 20 de setembro de 2026, onde pacientes e familiares de todo o mundo poderão se conectar pessoalmente e ouvir os principais especialistas sobre as últimas pesquisas e avanços no tratamento. (E se você estiver perto da Austrália, esperamos vê-lo ainda mais cedo em nosso Chordoma Community Day em fevereiro!)
Convite à participação mundial
Doações de todos os tamanhos, de todos os cantos do mundo, são uma força vital por trás de tudo o que fazemos. Os Perseverance Pledges - doações mensais contínuas que nos ajudam a apoiar mais pessoas em mais lugares e a melhorar as opções de tratamento para pacientes em todos os lugares - são uma opção de doação particularmente importante.
Fabio, um paciente e doador do Perseverance Pledge na Itália, nos disse que, embora seja difícil conviver com o cordoma, ele sabe que a determinação e a ação dos pacientes e de seus entes queridos acabarão ajudando todos a superar essa doença. Fabio faz doações mensais, diz ele, porque "cada passo à frente, cada descoberta, é uma vitória para todos nós".
Waldek e Lucyna, Polônia