Há cerca de 15 anos eu sentia dores terríveis no meio das costas, principalmente à noite. A fisioterapia não me deu nenhum alívio, por isso, embora eu tenha dito que nunca mais voltaria a ser operado, fui a um cirurgião de costas que achava que eu tinha um hematoma. Ele me assegurou que não era câncer, mas quando o viu sabia que não era nada que já tivesse visto antes e o enviou para a Clínica Mayo.
No momento do meu diagnóstico, o oncologista do meu marido (ele tinha câncer pancreático) do hospital St. Joe em Ann Arbor me encaminhou a um especialista da Universidade de Michigan. Por sorte, ela tinha um DO (médico osteopata) em seu consultório que era muito conhecedor de cordomas. Eu só o vi uma vez, mas ele foi extremamente prestativo e confortante.
Ele me encaminhou ao Mass General Hospital (MGH). Naquela época, havia apenas duas máquinas de radiação de prótons no país. Meu cordoma estava em L4, que é um local incomum. Fiquei no MGH por vários meses recebendo radiação de feixe de prótons. Viver em Boston de novembro a janeiro não foi fácil, mas o hospital era muito acolhedor e eu conheci outros na mesma posição. Tenho estado bem desde então! Eu me sinto muito abençoado.
Foi só ao chegar em casa que tomei conhecimento da Chordoma Foundation. Acho que você está fazendo um trabalho maravilhoso!