Craig Scholl

Minha viagem começou em 2019, quando fiquei gripado. Meu médico primário me mandou fazer uma radiografia do tórax para descartar a pneumonia. A radiografia do tórax voltou mostrando um nódulo no pulmão. Isto me levou a uma tomografia do abdômen, revelando um tumor no rim esquerdo. Fiz então uma RM que validou os dois primeiros itens, mas também revelou uma lesão na minha coluna vertebral (L5/S1).

Minha esposa e eu logo nos encontramos viajando para Johns Hopkins após termos sido encaminhados pelo meu provedor de cuidados primários. Por fim, soubemos que o nódulo pulmonar não era um problema; desde então, desapareceu. E o tumor renal era um carcinoma de células renais não agressivo, que foi removido com sucesso sem necessidade de tratamento de acompanhamento.

Mas o tumor na coluna vertebral era um pouco diferente. Eu estava inicialmente vendo um cirurgião ortopédico quando um dos neurocirurgiões de Johns Hopkins me procurou. Foi o Dr. Larry Lo, que foi muito impressionante e ofereceu algumas ótimas opções e tratamento especializado. Ele acabou fazendo minha cirurgia de seis horas, levando o tempo necessário para remover o tumor em torno da medula espinhal, permitindo-me manter minhas funções motoras intactas.

Eu estava mentalmente preparado para passar o resto de minha vida em uma cadeira de rodas, se necessário. Teria sido uma pílula muito difícil de engolir, mas eu estava mentalmente preparado para ela, se isso significasse tratar o tumor e me dar longevidade.

Tive um tratamento com radiação cibernética para tratar o tumor restante que ele não conseguia alcançar sem cortar um nervo que saísse do S1, que controla meu pé esquerdo. Cortá-lo me daria uma queda no pé. Meu médico me garantiu que ele sentia que a radiação mataria o tumor e preservaria o nervo.

Eu tinha tudo isso concluído em seis meses após a descoberta dos tumores. Tinha zero sintomas, e nenhuma pista de que eu tinha algo dentro de mim.

Tudo isso me deu o impulso para viver e não adiar as coisas para amanhã. Na época, em novembro de 2019, eu não sabia se viveria para ver 2020.

Quando encontrei a comunidade de cordomas, fiquei aliviado, e espero ansioso para trabalhar em rede com o grupo. Em retrospectiva, a Chordoma Foundation teria sido o melhor recurso para mim quando comecei minha jornada. Infelizmente, na época eu não tinha conhecimento disso e confiava apenas no que minha esposa e eu encontramos on-line nos centros de tratamento de câncer Googling. Entretanto, eu não sabia que tinha um cordoma na época - meu diagnóstico veio durante minha cirurgia de coluna vertebral. Desde então, aprendi a importância de escolher as instalações certas e os médicos para lidar com seu caso de cordoma. Um médico experiente com o cordoma é uma obrigação.

Eu não sei quando ou se este tumor voltará. Tento não me preocupar com isso, mas me encontro olhando por cima do ombro, esperando que o outro pé caia. Um paciente precisa estar vigilante e educado sobre o cordoma e novas opções de tratamento para que possa estar melhor preparado para uma recidiva. Eu planejo me manter atualizado sobre os planos de tratamento que estão disponíveis e que estão chegando.